Marysia 12 - tło WWW

Kochani, przed nami potężne wyzwanie! Wydaje się niemożliwe do zrealizowania.. Ale niemożliwe już wiele razy okazywało się realne, dzięki Wam! Zanim jednak o tym wyzwaniu, poznajcie naszą nową podopieczną, naszą przeuroczą, maleńką Bohaterkę – Marysię

IMG_1577Urodziła się w ostatni dzień stycznia tego roku i wszystko było dobrze. Mała jadła z apetytem, rozwijała się, była dla Rodziców i jej otoczenia cudownym promyczkiem szczęścia. Ale w czwartym miesiącu życia padło podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni w postaci niemowlęcej. To choroba genetyczna, powoduje, że organizm dziecka nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają więc degeneracji i nie wysyłają impulsów do mięśni, aż wreszcie zanikają. SMA typu 1, czyli najcięższa postać tej choroby, dotknęła Marysię niespodziewanie, dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale i za przełykanie czy oddychanie. Za życie. 

Infekcja spowodowała, że mała trafiła do szpitala na intensywną terapię i w wyniku zapaści straciła możliwość samodzielnego oddychania; dwukrotna próba lekarzy odłączenia Marysi od respiratora nie dała efektu, jej mięśnie były zbyt słabe, by mogła oddychać sama. To spowodowało, że w życie tej maleńkiej istotki trzeba było wprowadzić tracheostomię i respirator na stałe. Dziewczynka przyjmuje lek, który może je pomóc, ale to na razie nic pewnego, bo przyjmowanie go rozpoczęła, gdy choroba mocno się już rozwinęła.

IMG_1788Między błaganiami Rodziców o pomoc dla córeczki jest jednak inna droga.. To terapia genowa, w tej chwili dopuszczona w USA; razem z obecnym leczeniem daje Marysi większą szansę na życie. To szansa ostatnia, trudna, nie dająca pewności. Ale jak nie spróbować? Mamy cztery miesiące, stan dziewczynki pogarsza się i terapię trzeba podjąć jak najszybciej. Potężna przeszkoda i wyzwanie niemal niemożliwe to koszt tej terapii – ok. 2,1 miliona dolarów, czyli ok. 8 milionów złotych! Tak, to suma wręcz niemożliwa. Tak, to jedna z najtrudniejszych walk. Tak, chcemy ją podjąć. I prosimy, podejmijcie ją z nami!

Wiemy, że nie jesteśmy w stanie poradzić sobie sami. To dlatego łączymy siły z naszym Partnerem – Stowarzyszeniem Hospicyjnym „BĄDŹMY RAZEM”, które znacie już z naszych wspólnych akcji i życzliwych kontaktów. Każda z organizacji będzie zbierać środki swoimi możliwościami i w swoim środowisku, ale wiele akcji będziemy przeprowadzać razem i zapraszamy Was do nich. Musimy być RAZEM DLA MARYSI, bo to potężne wyzwanie życia, które trzeba spróbować ochronić. 

 

Marysię można wesprzeć, przesyłając środki pieniężne na konto naszego Funduszu Pomocowego: 80 1240 4650 1111 0010 7184 5718 – z dopiskiem: Marysia 12

[Do przelewów z zagranicy potrzebny jest IBAN: PL 80 1240 4650 1111 0010 7184 5718]