Aktualizacja [21.03.2020] :

Marysia wyruszyła na leczenie do USA już dziś! Z rodzicami wyjechała z domu  o 10 busem do Warszawy. Z Warszawy czeka ją wylot o 16 rejsowym samolotem z  asystą medyczną na pokładzie. Po przylocie czeka ją jeszcze 2 tygodnie kwarantanny w lokalu zapewnionym przez konsula. Opieka w Chicago otoczy ich polonijna Fundacja „Dar Serca”

Dzięki Wam 13 marca 2020 roku stał się drugim najpiękniejszym dniem dla Marysi. Daliście jej nadzieję na lepsze życie. Dziękujemy wszystkim za całą za zaangażowanie w to, żeby ten cel został osiągnięty! Za każdą kwotę, którą wsparliście zbiórkę, za każdy gest i słowa wsparcia.

Teraz Marysię czeka kolejne wyzwanie – trzeba by zrobić wszystko, aby Marysia wyleciała do USA w tych niesprzyjających warunkach.

Kochani, przed nami potężne wyzwanie! Wydaje się niemożliwe do zrealizowania.. Ale niemożliwe już wiele razy okazywało się realne, dzięki Wam! Zanim jednak o tym wyzwaniu, poznajcie naszą nową podopieczną, naszą przeuroczą, maleńką Bohaterkę – Marysię

Urodziła się w ostatni dzień stycznia tego roku i wszystko było dobrze. Mała jadła z apetytem, rozwijała się, była dla Rodziców i jej otoczenia cudownym promyczkiem szczęścia. Ale w czwartym miesiącu życia padło podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni w postaci niemowlęcej. To choroba genetyczna, powoduje, że organizm dziecka nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym, nerwy ulegają więc degeneracji i nie wysyłają impulsów do mięśni, aż wreszcie zanikają. SMA typu 1, czyli najcięższa postać tej choroby, dotknęła Marysię niespodziewanie, dotyczy wszystkich mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za ruch, ale i za przełykanie czy oddychanie. Infekcja spowodowała, że mała trafiła do szpitala na intensywną terapię i w wyniku zapaści straciła możliwość samodzielnego oddychania; dwukrotna próba lekarzy odłączenia Marysi od respiratora nie dała efektu, jej mięśnie były zbyt słabe, by mogła oddychać sama. To spowodowało, że w życie tej maleńkiej istotki trzeba było wprowadzić tracheostomię i respirator na stałe. Dziewczynka przyjmuje lek, który może je pomóc, ale to na razie nic pewnego, bo przyjmowanie go rozpoczęła, gdy choroba mocno się już rozwinęła.

Między błaganiami Rodziców o pomoc dla córeczki jest jednak inna droga.. To terapia genowa, w tej chwili dopuszczona w USA; razem z obecnym leczeniem daje Marysi większą szansę na życie. To szansa ostatnia, trudna, nie dająca pewności. Ale jak nie spróbować? Mamy cztery miesiące, stan dziewczynki pogarsza się i terapię trzeba podjąć jak najszybciej. Potężna przeszkoda i wyzwanie niemal niemożliwe to koszt tej terapii – ok. 2,1 miliona dolarów, czyli ok. 8 milionów złotych! Tak, to suma wręcz niemożliwa. Tak, to jedna z najtrudniejszych walk. Tak, chcemy ją podjąć. I prosimy, podejmijcie ją z nami! Wiemy, że nie jesteśmy w stanie poradzić sobie sami. To dlatego łączymy siły z naszym Partnerem – Stowarzyszeniem Hospicyjnym „BĄDŹMY RAZEM”, które znacie już z naszych wspólnych akcji i życzliwych kontaktów. Każda z organizacji będzie zbierać środki swoimi możliwościami i w swoim środowisku, ale wiele akcji będziemy przeprowadzać razem i zapraszamy Was do nich. Musimy być RAZEM DLA MARYSI, bo to potężne wyzwanie życia, które trzeba spróbować ochronić. 

Marysię można wesprzeć, przesyłając środki pieniężne na konto naszego Funduszu Pomocowego: 80 1240 4650 1111 0010 7184 5718 – z dopiskiem: Marysia 12

[Do przelewów z zagranicy potrzebny jest IBAN: PL 80 1240 4650 1111 0010 7184 5718]