HISTORIA Marysi

Marysia to nasze trzecie dziecko. Niestety pozorne szczęście z jej narodzin nie trwało długo. Była bardzo płaczliwa i rozdrażniona. Wszyscy mówili nam, że taka jest jej uroda, a ja jako doświadczona mama na pewno sobie poradzę. Mimo zgłaszania niepokojących sytuacji, lekarze uciszali wszelkie wątpliwości.

Marysia często choruje na zapalenie górnych dróg oddechowych. W 2018 roku trafiliśmy do lekarza, gdzie okazało się, że oddycha przeponą brzuszną, w efekcie czego sinieje. Każda infekcja to dla niej tortura utrudniająca oddychanie!

W lipcu 2020 roku córeczka miała pierwszy duży epizod padaczki. Nasz świat się zatrzymał. Bywało, że w ciągu dnia miała po kilka ataków! Do tego Marysia ma cechy zespołu Arnolda-Chiariego, dziecięce porażenie mózgowe, opóźnienie psychoruchowe i dużą wadę wzroku. Rezonans wykazał także znaczne powiększenie się torbieli Jamy Vergi. Zakwalifikowano ją wówczas do jak najszybszej operacji, która 20 października 2020 roku uratowała jej życie. Od tego momentu zaczęliśmy przesypiać noce, co wcześniej graniczyło z cudem, jednak nasz strach całkowicie nie minął…

W kwietniu 2022 roku zdiagnozowano u Marysi Zespół Angelmana. Jest to wada genetyczna która charakteryzuje się również afazją oraz bardzo dużym opóźnieniem psychoruchowym. Dlatego też córeczka potrzebuje jeszcze bardziej specjalistycznej pomocy, którą uzyskać może podczas rehabilitacji, a zwłaszcza turnusów. Nasze dziecko nie jest samodzielne, nie zgłasza swoich potrzeb. Dlatego potrzebuje całodobowej opieki.

W lutym tego roku Marysia miała kolejny duży epizod padaczki który zakończył się pobytem w szpitalu. Badania alergologiczne wykonane w kwietniu tego roku wykazały alergię na grzyby, pleśnie co w okresie jesienno zimowym wywołuje długotrwałe infekcję. Marysia potrzebuję zajęć z neurologopedą, elektrostymulacji buzi, rehabilitacji ogólnorozwojowej oraz wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne które w związku z tym iż są bardzo intensywne przynoszą bardzo dobre efekty. Niestety są bardzo drogie koszt takiego turnusu to ok 8-10 tysięcy złotych.