Józio 15

Aktualizacja

„Józio codziennie walczy o sprawność fizyczną oraz zdrowie. Mimo, iż ma już 4 lata to nic a nic nie jest samodzielny. Nie potrafi sam jeść, ani nawet nie trzyma sam główki. Mutacja powoduje napady epilepsji oraz opóźnienie psychoruchowe. Nie poddaje się jednak, rehabilitacja pomaga by jego ciałko nie uczyło się złych wzorców. Z pomocą terapeutów ćwiczy również mięśnie. Wierzymy i mocno trzymamy kciuki, by kiedyś sam potrafił siedzieć czy choćby trzymać samodzielnie główkę.

Oprócz rehabilitacji potrzebne są dość drogie badania, które pomogą walczyć, jak również specjalistyczny sprzęt, który pomoże Józiowi zrobić to, czego ja sam nie jest w stanie. Sprzęt, którego potrzebujemy zastępuje wszystko to, czego on sam nie robi, a powinien np stanie, utrzymanie prawidłowej postawy, siedzenie. Specjalistyczne urządzenia to też te, które ratują jego życie w najgorszych momentach, jak koncentrator tlenu czy pulsoksymetr.

Napady padaczkowe powodują zmiany napięcia i np ortezy prostują to, co epilepsja "popsuła"- ma stopy nieprawidłowo powykręcane. Potrzebuje wielu godzin specjalistycznych rehabilitacji, co ma mu zastąpić normalną aktywność zdrowego dziecka, terapie umożliwiają poznanie świata.

Jego zespół to nie tylko epilepsja, ale też problemy żołądkowo- jelitowe. Potrzebuje wielu suplementów i leków, gdyż nie wszystko jest w stanie sobie przyswoić z pożywienia. Musimy niestety robić mu różnorodne badania, bo nigdy nie suplementuje się bez sprawdzenia poziomów, a to wszystko jest zmienne w czasie. Dodatkowo ma niską odporność, łapie wszystko z czym się zetknie i sam się nie broni, trzeba mu w tym pomagać.

Jest cudownym, ciekawym świata chłopcem, którego miało nie być, a walczy każdego dnia.
Pani Karolina
Mama Józia

Pomagam Józiowi

Kwota darowizny:
Szczegóły Darczyńcy:
Operator płatności:
Przelewy24 Logo

HISTORIA JÓZIA

Józiu w szóstym tygodniu życia dostał napadów padaczkowych. Podczas pierwszego pobytu w szpitalu rodzice usłyszeli diagnozę – padaczka . Jednak po kolejnych konsultacjach oraz kolejnych niepomagających lekach zdiagnozowano u niego padaczkę lekooporną. Wykonano badanie genetyczne, wynik niestety wskazał na encefalopatię padaczkową, mutację w genie CDKL5 (zespół Rettopodobny). Chłopców z tą mutacją jest tylko kilku na świecie, w Polsce jest jedynym chłopcem. Nie ma leków dedykowanych dla tej mutacji. Prowadzone są badania kliniczne nad lekiem, Józio ze względu na wiek się do nich nie kwalifikuje. Józio będzie potrzebował rehabilitacji ruchowej, ćwiczeń z alternatywnych metod komunikacji, ćwiczeń wzroku, opieki neurologopedycznej, opieki neurologa, gastrologa, pulmonologa oraz ortopedy.

W tej chwili Józio ma problemy z niskim napięciem nerwowym, nie utrzymuje samodzielnie głowy, nie fiksuje wzroku, nie chwyta w rączki zabawek, nie obraca się na brzuch, nie siedzi samodzielnie. Józiowi będzie również potrzebny specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny typu wózek, fotelik, pionizator czy kortezy. Aktualnie Józio korzysta z dwóch godzin zajęć ruchowych. Oprócz neurologa maluch jest od opieką dietetyka klinicznego, który pomaga nam dopasować odpowiednią dietę dla niego, ze względu na bóle brzucha, refluks oraz nietolerancję glutenu.

Zróbmy wszystko by pomóc Józiowi

Kwota darowizny:
Szczegóły Darczyńcy:
Operator płatności:
Przelewy24 Logo

Przekaż darowiznę

Józia można wesprzeć, przesyłając środki pieniężne na konto naszego Funduszu Pomocowego: 80 1240 4650 1111 0010 7184 5718 – z dopiskiem: Józio 15

Przekaż 1% podatku

Pomóż Józiowi przekazując mu Twój 1% podatku. Aby to zrobić, wystarczy w odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego wpisać nasz numer
KRS: 0000420987 - cel szczegółowy: Józio 15