Józio 15

„Józio codziennie walczy o sprawność fizyczną oraz zdrowie. Mimo, iż ma już 4 lata to nic a nic nie jest samodzielny. Nie potrafi sam jeść, ani nawet nie trzyma sam główki. Mutacja powoduje napady epilepsji oraz opóźnienie psychoruchowe. Nie poddaje się jednak, rehabilitacja pomaga by jego ciałko nie uczyło się złych wzorców. Z pomocą terapeutów ćwiczy również mięśnie. Wierzymy i mocno trzymamy kciuki, by kiedyś sam potrafił siedzieć czy choćby trzymać samodzielnie główkę.

Oprócz rehabilitacji potrzebne są dość drogie badania, które pomogą walczyć, jak również specjalistyczny sprzęt, który pomoże Józiowi zrobić to, czego ja sam nie jest w stanie. Sprzęt, którego potrzebujemy zastępuje wszystko to, czego on sam nie robi, a powinien np stanie, utrzymanie prawidłowej postawy, siedzenie. Specjalistyczne urządzenia to też te, które ratują jego życie w najgorszych momentach, jak koncentrator tlenu czy pulsoksymetr.

Napady padaczkowe powodują zmiany napięcia i np ortezy prostują to, co epilepsja "popsuła"- ma stopy nieprawidłowo powykręcane. Potrzebuje wielu godzin specjalistycznych rehabilitacji, co ma mu zastąpić normalną aktywność zdrowego dziecka, terapie umożliwiają poznanie świata.

Jego zespół to nie tylko epilepsja, ale też problemy żołądkowo- jelitowe. Potrzebuje wielu suplementów i leków, gdyż nie wszystko jest w stanie sobie przyswoić z pożywienia. Musimy niestety robić mu różnorodne badania, bo nigdy nie suplementuje się bez sprawdzenia poziomów, a to wszystko jest zmienne w czasie. Dodatkowo ma niską odporność, łapie wszystko z czym się zetknie i sam się nie broni, trzeba mu w tym pomagać.

Jest cudownym, ciekawym świata chłopcem, którego miało nie być, a walczy każdego dnia.